Journal de bord
Mon parcours vers la greffe
Du premier bilan pré-greffe jusqu’à la transplantation, puis aux mois de reconstruction qui ont suivi.
Ce journal retrace mon parcours chronologiquement : les rendez-vous, les examens, les décisions médicales, les périodes d’attente, les difficultés, mais aussi les étapes qui m’ont permis d’avancer.
Il ne s’agit pas seulement d’un suivi médical. C’est aussi le récit de ce que l’on ressent lorsque la maladie, l’attente puis la greffe viennent progressivement transformer la manière de regarder son corps, son quotidien et l’avenir.
Les rendez-vous qui mènent au bilan pré-greffe
Avant l’hospitalisation de janvier 2025, plusieurs consultations et examens se sont enchaînés afin d’évaluer ma situation, de croiser les avis médicaux et de préparer le bilan pré-greffe.
Chirurgie
Première consultation chirurgicale dans le cadre de l’évaluation de mon parcours vers une éventuelle transplantation hépatique.
Cardiologie
Échographie cardiaque afin d’évaluer le fonctionnement du cœur et de préciser le contexte cardio-pulmonaire.
Hépatologie
Consultation spécialisée pour faire le point sur l’évolution de la maladie hépatique et poursuivre l’évaluation pré-greffe.
Cardiologie approfondie
Cathétérisme cardiaque droit, échographie cardiaque et test de marche afin d’évaluer plus précisément les pressions pulmonaires et la tolérance à l’effort.
Imagerie du foie
IRM hépatique dans le cadre de la surveillance régulière de mon foie et de l’évolution des lésions.
Convocation pré-greffe
Consultation d’hépatologie marquant une nouvelle étape : l’organisation du bilan complet nécessaire à l’évaluation de ma candidature à la transplantation hépatique.
Pneumologie
Consultation spécialisée et scanner thoracique pour compléter l’évaluation respiratoire avant le bilan hospitalier.
Les consultations isolées laissent place à une évaluation globale : cœur, poumons, foie, reins, état infectieux, anesthésie et situation générale. Le bilan pré-greffe peut commencer.
Le service social : préparer aussi la vie autour des soins
La préparation à une transplantation ne repose pas uniquement sur les examens médicaux. Elle implique aussi des questions administratives, sociales et pratiques. Le service social hospitalier peut accompagner le patient et ses proches pendant cette période.
Un accompagnement administratif
- Information sur les droits sociaux et les dispositifs existants.
- Aide à la constitution de certains dossiers : ALD, MDPH, AAH ou autres démarches selon la situation.
- Orientation vers les organismes de protection sociale et les interlocuteurs adaptés.
Préparer l’hospitalisation et le retour à domicile
- Évaluer les besoins du patient et de son entourage.
- Anticiper certaines difficultés liées au retour à domicile.
- Faire le lien avec les services d’aide ou les structures extérieures si nécessaire.
Une semaine de bilan pré-greffe
Le dimanche 19 janvier 2025, j’entre à l’hôpital pour une semaine particulièrement importante. Pendant plusieurs jours, les examens et consultations vont se succéder afin d’évaluer l’ensemble de mon état de santé avant une éventuelle transplantation hépatique.
Cette fois, il ne s’agit plus d’examiner un seul organe. Le bilan doit regarder le cœur, les poumons, les reins, la circulation sanguine, l’état infectieux, les voies digestives et ma capacité générale à supporter une intervention aussi lourde qu’une greffe.
Admission et examens d’entrée
Intervenant : équipe hospitalière d’admission et de soins
- Installation dans le service.
- Poids et tension artérielle.
- Prélèvements sanguins.
- Préparation du programme des jours suivants.
Scanner des sinus et examens Doppler
Intervenant : service de radiologie
Le scanner des sinus recherchait notamment un éventuel foyer inflammatoire ou infectieux. Cette recherche est importante avant une greffe, car l’immunosuppression future réduira les défenses de l’organisme.
- Scanner des sinus : exploration des cavités sinusiennes.
- Doppler des troncs supra-aortiques : étude notamment des artères carotides et vertébrales et de leur circulation sanguine.
- Doppler des membres inférieurs : évaluation de la circulation dans les jambes.
Néphrologie et échographie abdominale
Intervenant : équipe de néphrologie
Les reins font partie des organes particulièrement surveillés avant une transplantation. Leur fonctionnement doit être évalué, notamment parce que la chirurgie et les traitements futurs peuvent fortement les solliciter.
Consultation en addictologie
Intervenant : équipe du CSAPA
Cette consultation fait partie de l’évaluation globale réalisée avant une transplantation hépatique.
Consultation d’anesthésie
Intervenant : médecin anesthésiste
L’anesthésiste évalue les risques liés à une future intervention, les antécédents médicaux, les traitements et les éléments nécessaires à la préparation d’une chirurgie majeure.
Scanner thoraco-abdomino-pelvien
Intervenant : service d’imagerie
Cet examen permet d’explorer largement le thorax, l’abdomen et le bassin. Dans le cadre du bilan pré-greffe, il apporte une vision d’ensemble de plusieurs organes, des vaisseaux et de la situation hépatique.
Prélèvements HLA et Quantiferon
Intervenant : laboratoire / équipe hospitalière
- HLA : étude de marqueurs immunologiques utiles dans le contexte de la transplantation.
- Quantiferon : test sanguin utilisé pour rechercher une infection tuberculeuse latente.
Cardiologie
Intervenant : équipe de cardiologie
Une nouvelle évaluation cardiaque complète les examens déjà réalisés les mois précédents et permet de vérifier la capacité du cœur à supporter une transplantation.
Pneumologie
Intervenant : équipe de pneumologie
Mon contexte d’hypertension artérielle pulmonaire rend cette évaluation particulièrement importante dans mon dossier.
Bilan dentaire
Intervenant : équipe dentaire
La recherche de foyers infectieux concerne également les dents. Une infection dentaire passée inaperçue peut devenir problématique après la mise en place du traitement immunosuppresseur.
Gastroscopie
Intervenant : service d’endoscopie
La gastroscopie permet d’examiner l’œsophage et l’estomac. Dans mon contexte de maladie hépatique et d’hypertension portale, elle participe notamment à la surveillance des complications digestives pouvant accompagner la cirrhose.
Consultation ORL
Intervenante : Dr Blandine Lafargue — ORL
La consultation ORL vient compléter l’exploration des sinus. Elle va devenir importante pour la suite du parcours, car un foyer infectieux du sinus gauche devra finalement être traité avant la transplantation.
Cette journée marque également la fin de mon hospitalisation pour le bilan pré-greffe.
11 février 2025 — évaluation psychiatrique
Intervenante : Dr Manon Dandreis — psychiatrie
L’évaluation psychologique et psychiatrique fait elle aussi partie du parcours pré-transplantation. Une greffe engage le patient bien au-delà de l’intervention : traitement à vie, suivi régulier, changements du quotidien et adaptation à une nouvelle situation.
Les foyers infectieux à traiter avant la greffe
Le bilan pré-greffe ne servait pas seulement à vérifier que mes organes pouvaient supporter une transplantation. Il devait aussi rechercher d’éventuels foyers infectieux susceptibles de devenir dangereux après la greffe, lorsque les traitements immunosuppresseurs diminueraient mes défenses immunitaires.
Infection du sinus gauche
Intervenante : Dr Blandine Lafargue — ORL
Les examens réalisés pendant le bilan ont mis en évidence une infection du sinus gauche nécessitant une prise en charge avant la transplantation.
- Traitement antibiotique.
- Lavages nasaux réguliers.
- Durée initiale du traitement : environ 15 jours.
- Contrôle radiologique après le traitement.
Malgré cette première prise en charge, le problème sinusien persistait suffisamment pour qu’une intervention chirurgicale soit finalement programmée.
Foyer infectieux dentaire
Intervenant : Dr Thierry Martin — chirurgie dentaire
Le bilan dentaire a également mis en évidence un foyer infectieux au niveau d’une racine dentaire. Là encore, il fallait supprimer cette source potentielle d’infection avant une éventuelle transplantation.
- Prise en charge dentaire.
- Traitement du foyer infectieux.
- Radiographie de contrôle.
- Absence de foyer infectieux résiduel après traitement.
Intervention chirurgicale du sinus gauche
Après plusieurs semaines de traitement et de surveillance, l’intervention du sinus gauche est programmée. Ce n’était pas la greffe, bien sûr, mais cette opération représentait une étape nécessaire pour sécuriser la suite du parcours.
14 avril 2025
Chirurgie endoscopique du sinus gauche
Intervenante : Dr Blandine Lafargue — ORL
- Intervention réalisée au niveau du sinus maxillaire gauche.
- Anesthésie générale.
- Objectif principal : traiter le foyer infectieux et améliorer le drainage du sinus.
- Surveillance post-opératoire avant le retour à domicile.
Pourquoi cette intervention comptait autant
Dans un parcours classique, une intervention sur un sinus peut paraître relativement indépendante du reste de l’histoire. Dans mon cas, elle faisait directement partie de la préparation à la transplantation.
Tant qu’un foyer infectieux persistait, il représentait un risque supplémentaire après la greffe. L’objectif était donc simple : arriver à la transplantation avec un organisme aussi sécurisé que possible.
Le suivi pré-greffe s’intensifie
Après l’intervention du sinus gauche, le parcours continue sans véritable pause. Les consultations, examens d’imagerie et contrôles spécialisés s’enchaînent pour suivre l’évolution de mon foie, surveiller mon état général et préparer la suite du parcours vers la transplantation.
Scanner thoraco-abdomino-pelvien
Intervenant : service d’imagerie — CHU l’Archet
Ce scanner permet de poursuivre l’évaluation globale du thorax, de l’abdomen et du bassin. Il complète les examens réalisés lors du bilan pré-greffe et permet de surveiller l’évolution de ma situation médicale.
Consultation de greffe
Intervenant : Pr Rodolphe Anty — hépatologie
Cette consultation permet de faire le point après le bilan pré-greffe, le traitement des foyers infectieux et l’intervention ORL.
Les différents résultats commencent désormais à être réunis afin d’évaluer la suite du parcours et de maintenir une surveillance étroite de mon foie.
Contrôle ORL
Intervenant : Pr Guevara — ORL, IUFC
Après l’intervention du sinus gauche, le suivi ORL permet de contrôler la cicatrisation et de vérifier que le foyer infectieux est correctement pris en charge.
Contrôle cardiologique
Intervenant : Dr Baudouy — cardiologie, CHU Pasteur
Le cœur reste particulièrement surveillé dans mon parcours. Mon hypertension artérielle pulmonaire impose de vérifier régulièrement l’impact de la maladie sur la circulation cardio-pulmonaire et ma capacité à supporter une transplantation.
Scanner et IRM du foie
Intervenant : Dr Novellas — imagerie, Institut Arnault Tzanck
L’imagerie hépatique occupe une place centrale dans cette période. Scanner et IRM permettent de suivre précisément le foie, les lésions déjà connues et leur évolution.
Ces examens vont devenir particulièrement importants au cours de l’été, lorsque la surveillance mettra en évidence une évolution nécessitant de nouvelles décisions médicales.
Juin 2025 — surveillance continue
Je n’ai pas de rendez-vous spécialisé daté dans mon planning pour ce mois-là, mais le suivi ne s’arrête pas pour autant.
- Analyses biologiques régulières.
- Suivi des résultats médicaux.
- Surveillance du foie.
- Coordination avec l’équipe de transplantation.
Suivi en addictologie
Intervenant : Dr Gelsi — CSAPA
Cette consultation s’inscrit dans le suivi multidisciplinaire qui accompagne tout le parcours pré-greffe.
Consultation d’hépatologie
Intervenant : Pr Rodolphe Anty — hépatologie
À ce stade, la surveillance du foie devient de plus en plus déterminante. Les résultats d’imagerie et les examens biologiques sont analysés afin de décider de la stratégie médicale pour les semaines suivantes.
Consultation avant thermo-ablation
Intervenant : Dr Novellas — imagerie interventionnelle
Une nouvelle thermo-ablation est alors envisagée dans le cadre de la prise en charge des lésions hépatiques.
Mais cette consultation intervient dans une période où la situation évolue rapidement. Les décisions prises à ce moment-là vont finalement être dépassées par un événement beaucoup plus important.
Un suivi qui ne s’arrête jamais vraiment
Coordination : Mme Marion Lelong — coordination hépato-transplantation
Entre les consultations, les analyses biologiques restent régulières et les résultats sont suivis par l’équipe d’hépatologie.
- Analyses sanguines régulières.
- Surveillance de la fonction hépatique.
- Contrôle des examens d’imagerie.
- Coordination entre les différents spécialistes.
La greffe : le basculement vers une autre vie
Deux jours seulement après la consultation du 11 août, le parcours change brutalement de dimension. Ce qui était encore une perspective devient une réalité : le 13 août 2025, je suis transplanté du foie.
Transplantation hépatique
Intervenants : équipe de transplantation hépatique
Ce jour-là, je reçois un nouveau foie.
Les mois de consultations, d’examens, de traitements, de surveillance des nodules et de préparation prennent soudain une autre signification.
Jusqu’au 11 août, une nouvelle thermo-ablation était encore discutée. Le 13 août, la priorité n’est plus de traiter une nouvelle lésion : la transplantation a lieu.
Jusqu’à cette date, tout était organisé autour de la maladie, de la surveillance et de l’attente. À partir du 13 août 2025, une nouvelle phase commence : protéger le greffon, surveiller son fonctionnement, adapter les traitements et apprendre progressivement à vivre avec cette deuxième chance.
Les premiers jours après la greffe
Les premières journées sont consacrées à la surveillance rapprochée : fonctionnement du greffon, bilans biologiques, contrôle des constantes et adaptation des traitements.
Le corps doit récupérer d’une intervention majeure, tandis que les traitements immunosuppresseurs commencent à prendre une place centrale dans mon quotidien.
Cette période est à la fois médicale, physique et mentale. Le soulagement d’avoir été greffé existe, mais il s’accompagne immédiatement d’une nouvelle vigilance.
Le retour à la maison
Deux semaines après la transplantation, je peux enfin rentrer chez moi.
Ce retour représente beaucoup plus qu’une sortie d’hôpital. Il marque le début d’une vie différente : les traitements doivent être pris avec rigueur, les analyses deviennent fréquentes et chaque évolution du corps doit être surveillée.
Retrouver la maison apporte évidemment du réconfort, mais aussi une nouvelle responsabilité : prendre soin de ce greffon jour après jour.
Une nouvelle organisation du quotidien
Le retour à domicile ne signifie pas que le parcours médical s’allège. Au contraire, les premières semaines post-greffe sont particulièrement suivies.
- Prises de sang régulières.
- Contrôles du fonctionnement du foie greffé.
- Échographies et Dopplers selon le suivi médical.
- Surveillance des traitements immunosuppresseurs.
- Adaptation des doses selon les résultats biologiques.
- Vigilance particulière face au risque infectieux.
Les premiers contrôles après la greffe
À peine quelques jours après mon retour à la maison, une nouvelle routine médicale commence. Cette fois, les examens ne servent plus à préparer la greffe : ils servent à vérifier que le nouveau foie fonctionne correctement et que mon organisme s’adapte aux traitements.
Début du suivi post-greffe rapproché
Intervenants : équipe d’hépato-transplantation
Les premières semaines après une transplantation nécessitent une surveillance particulièrement étroite. Les analyses biologiques permettent de vérifier le fonctionnement du greffon, mais aussi de surveiller les effets des traitements immunosuppresseurs.
🧪 Des prises de sang très régulières
Les bilans sanguins deviennent l’un des principaux repères de cette nouvelle période.
Ils permettent notamment de suivre :
- le fonctionnement du foie greffé ;
- les enzymes hépatiques ;
- la bilirubine ;
- la fonction rénale ;
- les globules blancs et les plaquettes ;
- le taux de tacrolimus dans le sang.
Chaque résultat peut conduire l’équipe médicale à maintenir ou à ajuster le traitement.
Échographies et Dopplers du foie greffé
Intervenants : équipes d’imagerie et d’hépatologie
Le Doppler permet de contrôler la circulation sanguine dans les principaux vaisseaux du foie greffé.
Il permet notamment de vérifier que les flux sanguins restent satisfaisants et qu’aucune complication vasculaire n’apparaît après la transplantation.
💊 Les traitements immunosuppresseurs deviennent centraux
Après la greffe, le système immunitaire peut reconnaître le nouvel organe comme étranger. Les traitements immunosuppresseurs servent donc à réduire le risque de rejet.
L’équilibre est délicat : il faut suffisamment d’immunosuppression pour protéger le greffon, mais pas davantage que nécessaire afin de limiter les effets secondaires.
Avant la greffe, les examens cherchaient surtout à savoir si mon état permettait une transplantation. Après la greffe, chaque prise de sang devient une photographie de l’équilibre entre mon nouveau foie, mes reins, mon système immunitaire et les traitements.
🌱 Reprendre doucement une vie normale
En parallèle des rendez-vous médicaux, le corps doit récupérer.
Les gestes simples du quotidien reprennent progressivement. La fatigue est encore présente, les précautions restent nombreuses, mais chaque journée apporte un peu plus d’autonomie.
Il faut aussi apprendre à vivre avec une nouvelle vigilance : respecter les horaires des traitements, surveiller certains symptômes, éviter les risques infectieux et rester attentif aux recommandations de l’équipe médicale.
Les premiers mois : récupérer, comprendre, reprendre confiance
Après les premières semaines de surveillance rapprochée, le rythme commence progressivement à changer. Les contrôles restent nombreux, les traitements occupent toujours une place importante, mais la vie quotidienne recommence peu à peu à reprendre de l’espace.
Le corps reprend doucement ses repères
Après une intervention aussi importante, la récupération ne se fait évidemment pas en quelques jours. Il faut retrouver de la force, de l’endurance et surtout accepter que le corps avance à son propre rythme.
Les gestes simples deviennent progressivement plus faciles. Marcher davantage, bouger, retrouver de l’autonomie : chaque progrès compte.
La règle reste la même : avancer progressivement sans chercher à aller plus vite que le corps.
🏃 La reprise de l’activité physique
La marche devient l’un de mes principaux repères. Elle me permet de mesurer très concrètement ce que mon corps est capable de refaire.
L’activité augmente progressivement, avec une attention particulière portée à la fatigue, à l’essoufflement et aux sensations physiques.
- Marche régulière.
- Augmentation progressive des distances.
- Retour de l’endurance.
- Reprise progressive d’exercices simples.
- Respect des limites du corps et du suivi médical.
💊 Trouver le bon équilibre des traitements
Les traitements immunosuppresseurs restent indispensables pour protéger le foie greffé.
Mais leur dosage doit être ajusté avec précision. Les résultats sanguins permettent à l’équipe médicale d’adapter progressivement les doses afin de maintenir un équilibre entre protection du greffon et limitation des effets secondaires.
🩺 Une surveillance qui reste très présente
Même lorsque je commence à me sentir mieux, le suivi médical reste indispensable.
- Analyses sanguines régulières.
- Surveillance du fonctionnement du foie greffé.
- Contrôle de la fonction rénale.
- Surveillance des globules blancs et des plaquettes.
- Contrôles d’imagerie et Dopplers selon les besoins.
- Adaptation des traitements en fonction des résultats.
Le corps avance, l’esprit doit suivre
La récupération n’est pas uniquement physique. Après des mois, puis des années, vécus avec la maladie, il faut aussi apprendre à ne plus penser constamment en fonction de ce qui pourrait arriver.
Le doute reste présent : est-ce que le foie fonctionne bien ? Est-ce que les analyses vont rester bonnes ? Est-ce qu’un problème peut apparaître ?
Mais progressivement, ces questions cessent d’occuper toute la place.
🏠 Retrouver un quotidien
Avec le temps, les journées recommencent à ressembler davantage à des journées de vie qu’à des journées de patient.
Les repas, les promenades, les activités à la maison, les projets simples et les échanges avec les proches reprennent progressivement leur place.
Le suivi médical reste là, mais il commence à s’intégrer dans la vie plutôt que d’en constituer le centre permanent.
Après la greffe, on pourrait imaginer que tout recommence immédiatement. En réalité, la reconstruction se fait par petites étapes : un peu plus de marche, un peu moins de fatigue, un peu plus de confiance, puis progressivement l’envie de penser à autre chose qu’aux résultats médicaux.
Le corps reprend de la force, la confiance revient
Au fil des mois, la récupération devient plus concrète. Je ne suis plus seulement dans la phase où il faut récupérer de l’opération : je commence réellement à reconstruire une vie plus active.
La marche devient un vrai repère
La marche reste l’un des moyens les plus simples pour mesurer les progrès.
Les distances augmentent progressivement, le rythme devient plus régulier et l’effort est mieux toléré.
Ce qui semblait difficile quelques mois auparavant redevient progressivement naturel.
💪 Reprendre une activité physique
Avec l’accord et le suivi médical, je reprends progressivement des exercices simples : marche, tapis, mouvements de renforcement et petits exercices avec des haltères.
L’objectif n’est pas la performance. Il s’agit surtout de retrouver de la force, du tonus musculaire et de l’endurance.
- Marche régulière.
- Travail progressif de l’endurance.
- Exercices simples de renforcement musculaire.
- Augmentation prudente des efforts.
- Écoute permanente du corps.
L’HTAP reste sous surveillance
La greffe du foie a profondément changé mon parcours, mais elle n’efface pas automatiquement l’hypertension artérielle pulmonaire.
Le suivi pneumologique et cardiologique reste donc important. L’essoufflement, la capacité à l’effort et la tolérance à l’activité physique continuent d’être surveillés.
Peu à peu, je constate cependant que je peux marcher davantage et supporter des efforts plus longs qu’avant.
💊 Les traitements s’installent dans le quotidien
Les médicaments restent présents tous les jours, mais ils deviennent progressivement une routine.
- Immunosuppresseurs pris à heures régulières.
- Surveillance du tacrolimus.
- Contrôle régulier de la fonction hépatique.
- Surveillance de la fonction rénale.
- Adaptation des traitements selon les bilans.
L’enjeu est désormais de vivre avec cette surveillance sans qu’elle prenne toute la place.
Le doute recule
Les premiers mois avaient été marqués par beaucoup de questions.
Avec le temps, les bilans rassurants, les progrès physiques et le retour d’une certaine autonomie changent progressivement la manière de penser.
La peur n’a pas disparu, mais elle n’est plus au centre de chaque journée.
La vie commence à reprendre le dessus.
🌤️ Une vie plus normale reprend sa place
Les journées se structurent davantage autour des activités, des projets et du quotidien, et moins uniquement autour des rendez-vous médicaux.
Le suivi reste présent, mais il devient progressivement une composante de la vie plutôt que son unique centre.
Quelques mois auparavant, chaque effort semblait être une étape. Désormais, marcher, bouger, reprendre une activité physique et penser à l’avenir redeviennent progressivement des choses normales.
Une vie qui reprend vraiment sa place
À mesure que j’approche de la première année après la greffe, quelque chose change progressivement. Le suivi médical reste indispensable, mais il n’occupe plus toute la place. Je recommence surtout à regarder devant moi.
Retrouver une vraie autonomie
La marche fait désormais partie de mon quotidien. Les distances augmentent, l’endurance revient et je retrouve progressivement davantage de liberté dans mes activités.
L’objectif n’est toujours pas la performance. Ce qui compte est de pouvoir bouger, sortir, marcher et organiser mes journées sans que chaque effort devienne un événement.
Cette autonomie retrouvée est probablement l’un des signes les plus concrets de la reconstruction.
💪 Une activité physique devenue régulière
L’activité n’est plus seulement un exercice de rééducation. Elle devient progressivement une habitude de vie.
- Marche régulière plusieurs kilomètres.
- Travail sur tapis lorsque les conditions le permettent.
- Renforcement musculaire progressif.
- Exercices simples avec des haltères.
- Attention permanente au souffle et à la fatigue.
Chaque progrès me rappelle le contraste avec les périodes où l’essoufflement et la maladie limitaient beaucoup plus fortement mes capacités physiques.
🫀 Le foie greffé reste sous surveillance
Même lorsque tout semble aller bien, le suivi du greffon continue.
- Bilans biologiques réguliers.
- Surveillance des enzymes hépatiques.
- Contrôle de la bilirubine.
- Surveillance du tacrolimus.
- Contrôle de la fonction rénale.
- Échographies et Dopplers selon le calendrier médical.
Lorsque les résultats restent rassurants, ils permettent peu à peu d’espacer certaines inquiétudes, même si la vigilance ne disparaît jamais complètement.
La greffe n’efface pas tout
L’HTAP reste une partie importante de mon parcours. Elle continue de nécessiter une surveillance spécifique et un traitement adapté.
Le foie greffé fonctionne dans un nouveau contexte, mais le cœur et les poumons doivent eux aussi continuer à être suivis.
Cela rappelle une réalité simple : une transplantation peut transformer une vie, sans pour autant faire disparaître toutes les autres fragilités médicales.
Recommencer à faire des projets
Progressivement, mes pensées ne tournent plus uniquement autour des analyses, des traitements ou du prochain rendez-vous.
D’autres projets reprennent leur place : écrire, transmettre mon expérience, m’investir dans le monde associatif et réfléchir à ce que je peux construire à partir de ce parcours.
La maladie reste une partie de mon histoire, mais elle ne doit plus en écrire seule la suite.
Le premier anniversaire
Un an.
Douze mois depuis cette journée du 13 août 2025 où une autre personne, que je ne connaîtrai jamais, m’a permis de continuer à vivre.
Ce premier anniversaire n’efface ni la maladie, ni les difficultés traversées, ni les contraintes du suivi.
Mais il permet de regarder le chemin parcouru : l’hôpital, le retour à la maison, les premières marches, les analyses, les traitements, les doutes, puis progressivement le retour des projets.
À la famille de mon donneur
Derrière ma greffe, il y a un donneur. Et derrière ce donneur, il y a une famille qui traversait l’un des moments les plus douloureux de son existence.
Dans cette épreuve, un « OUI » a été possible.
Un oui au don. Un oui qui a permis à une autre vie de continuer.
Ce mot paraît simple, mais pour moi il représente tout : la possibilité de rentrer chez moi, de retrouver mes proches, de marcher à nouveau, de faire des projets et d’écrire aujourd’hui ces lignes.
Je ne connaîtrai probablement jamais l’identité de mon donneur ni celle de sa famille.
Mais leur geste accompagne désormais chacun de mes anniversaires de greffe.
Derrière chaque greffe, il y a un moment où une décision humaine rend le don possible.
Ce « oui » ne fait pas disparaître la douleur d’une famille. Mais il permet qu’au milieu de cette douleur, quelque chose continue : une autre vie.
À cette famille, je veux simplement dire merci. Votre « OUI » continue de vivre à travers tout ce que cette greffe m’a permis de retrouver.
🧭 Ce que cette première année m’a appris
La greffe n’est pas un retour à la vie d’avant.
Elle oblige plutôt à construire une vie nouvelle, avec des traitements, des contrôles et certaines fragilités, mais aussi avec une conscience beaucoup plus forte de ce qui mérite vraiment notre attention.
Un an après, je ne cherche plus à redevenir celui que j’étais. Je cherche simplement à avancer avec celui que je suis devenu.
Une année pour passer de la transplantation aux premiers pas, puis des premiers pas aux projets. La reconstruction n’est pas terminée. Mais désormais, ce n’est plus seulement la maladie qui donne le rythme. C’est la vie qui reprend la main.
Après la greffe, continuer à construire
Le premier anniversaire de la greffe ne marque pas la fin du parcours. Il marque plutôt le moment où je peux commencer à regarder cette année avec davantage de recul.
Les contrôles médicaux continuent. Les traitements restent indispensables. L’HTAP fait toujours partie de mon suivi. Mais, progressivement, la vie ne se résume plus à ces rendez-vous.
Le suivi médical continue
Une transplantation hépatique nécessite un suivi à vie. Même lorsque les résultats sont rassurants, la surveillance reste essentielle.
- Bilans biologiques réguliers.
- Surveillance du foie greffé.
- Contrôle de la fonction rénale.
- Suivi des traitements immunosuppresseurs.
- Surveillance cardiologique et pneumologique.
- Adaptation des traitements lorsque cela est nécessaire.
Continuer à prendre soin du corps
La marche, l’activité physique et le renforcement musculaire ont progressivement repris leur place dans mon quotidien.
Il ne s’agit pas de retrouver à tout prix le corps d’avant. Il s’agit plutôt de préserver celui que j’ai aujourd’hui, de l’écouter et de continuer à progresser sans brûler les étapes.
Faire quelque chose de cette deuxième vie
Avec le temps, une autre question prend de plus en plus de place : que faire de ce que j’ai vécu ?
Témoigner, informer, transmettre, parler du don d’organes, accompagner lorsque mon expérience peut être utile : tout cela donne un sens supplémentaire au chemin parcouru.
La maladie m’a beaucoup pris. La greffe m’a redonné du temps. Ce temps, j’ai envie de l’utiliser.
Transmettre plutôt que simplement raconter
Ce Journal de bord était au départ une manière de conserver les étapes de mon parcours.
Il est devenu progressivement autre chose : une manière de montrer ce que représente réellement une greffe, avant, pendant et surtout après l’intervention.
Si une personne en attente, un proche ou une famille peut y trouver une information, un repère ou simplement un peu d’espoir, alors ces pages auront une utilité supplémentaire.
Ne jamais oublier d’où vient cette deuxième chance
Derrière chaque étape nouvelle, derrière chaque kilomètre marché et derrière chaque projet, il reste cette réalité : rien de tout cela n’aurait été possible sans un don.
Un donneur. Une famille. Et, à un moment particulièrement difficile, la possibilité d’un « OUI ».
C’est aussi pour cela que je veux continuer à parler du don d’organes.
Après la greffe, le suivi ne repose pas uniquement sur les consultations hospitalières. Les analyses biologiques, la préparation des traitements, leur délivrance et leur surveillance font aussi partie de cette chaîne quotidienne de soins.
Le suivi biologique
Dr Thierry Daeschler — Biogroup de Peymeinade
Je remercie le Dr Thierry Daeschler ainsi que toute l’équipe du laboratoire pour la rigueur des analyses et la qualité du suivi.
Les prises de sang occupent une place essentielle dans la surveillance du foie greffé, de la fonction rénale, des cellules sanguines et du taux de tacrolimus.
Leur professionnalisme, leur écoute et leur disponibilité sont précieux dans un parcours où les résultats biologiques peuvent directement conduire à une adaptation du traitement.
La pharmacie de proximité
Dr Riad Attout — Pharmacie Saint-Marc de Peymeinade
Je remercie le Dr Riad Attout, pharmacien titulaire, ainsi que l’ensemble de son équipe, pour leur accompagnement régulier.
Leur rôle est particulièrement important dans la continuité de mes traitements, notamment les immunosuppresseurs, les corticoïdes et les traitements antiviraux.
Leur vigilance, leur disponibilité et leurs conseils contribuent à sécuriser un traitement au long cours qui ne laisse que peu de place à l’improvisation.
La pharmacie hospitalière
Pharmacie hospitalière du Centre Hospitalier de Grasse
Je remercie également l’ensemble des professionnels de la pharmacie hospitalière pour l’accompagnement apporté dans le suivi de mon traitement de l’HTAP.
Cette prise en charge concerne notamment Adcirca et Volibris, traitements qui restent intégrés à mon suivi cardio-pulmonaire.
Ce Journal de bord reste ouvert
À partir de maintenant, je ne veux plus écrire des étapes à l’avance.
Les prochaines lignes seront ajoutées lorsque de nouveaux événements, de nouveaux contrôles, de nouveaux projets ou simplement de nouvelles réflexions mériteront d’y trouver leur place.
La chronologie continue. Mais désormais, elle s’écrit au rythme de la vie.
Après la greffe, j’ai compté les semaines, puis les mois. Aujourd’hui, l’objectif est différent : ne plus compter uniquement le temps écoulé, mais regarder ce que j’arrive à en faire.
Les principaux repères de mon parcours
Au fil des années, plusieurs spécialistes et professionnels ont accompagné les différentes étapes de mon parcours : maladie du foie, HTAP, surveillance des nodules, préparation à la transplantation, greffe, suivi et coordination des nombreux rendez-vous.
Dr Michel Rayar
Chirurgie viscérale et digestive · Transplantation hépatique
Chirurgien ayant réalisé ma greffe du foie. Il intervient dans le parcours chirurgical de transplantation et dans mon suivi lié à la greffe.
📍 CHU l’Archet 2 — Nice
Pr Rodolphe Anty
Gastro-entérologie · Hépatologie
Spécialiste de mon suivi hépatologique, depuis l’évolution de la maladie du foie jusqu’au parcours pré-greffe, puis au suivi après transplantation.
📍 CHU l’Archet 2 — Nice
Dr Sébastien Novellas
Imagerie médicale · Imagerie interventionnelle
Il a occupé une place importante dans la surveillance de mes nodules hépatiques, les examens d’imagerie et les décisions concernant les thermo-ablations.
Le 11 août 2025, après l’apparition de deux nouveaux nodules, la décision a notamment été prise de ne pas réaliser une nouvelle thermo-ablation dans une zone déjà fragilisée.
📍 Institut Arnault Tzanck — Saint-Laurent-du-Var
Dr Sanfiorenzo
Pneumologie · Allergologie
Il assure le suivi respiratoire, notamment dans le contexte de mon hypertension artérielle pulmonaire et de ma capacité respiratoire au cours du parcours de transplantation.
📍 Institut Arnault Tzanck — Saint-Laurent-du-Var
Dr Baudouy
Cardiologie
Il intervient dans la surveillance cardiologique, particulièrement importante dans mon contexte d’HTAP et lors de l’évaluation avant la transplantation.
📍 CHU Pasteur 2 — Nice
Marion Lelong
IDE coordinatrice · Hépato-transplantation
Elle assure la coordination du parcours de transplantation, le suivi des différentes étapes et la liaison avec les équipes médicales et hospitalières.
Dans un parcours où les examens, les consultations et les décisions s’enchaînent, cette coordination constitue un véritable fil conducteur.
📍 CHU l’Archet 2 — Nice
Émilie Corniglion
Secrétariat du Pr Rodolphe Anty
Elle participe à l’organisation pratique de nombreux rendez-vous et examens, en lien avec Marion Lelong et les différents services impliqués dans mon parcours.
Sa disponibilité et son efficacité facilitent considérablement la coordination d’un suivi médical particulièrement dense.
📍 CHU l’Archet 2 — Nice
