Quand le destin ajoute une nouvelle épreuve
Alors que le traitement de l’HTAP commençait à trouver son rythme, avec des suivis réguliers et une relative stabilisation, l’année 2020 allait marquer un tournant inattendu dans mon parcours médical. Ce qui devait être un simple IRM de contrôle dans le cadre du suivi de l’HTAP s’est transformé en point de départ d’un nouveau chapitre de ma vie.
Alors que j’avais déjà appris à vivre avec une maladie chronique et avec l’HTAP, un nouveau chapitre médical s’est ouvert : la découverte d’un cancer du foie.
À partir de là, mon parcours a changé. Aux consultations déjà nombreuses sont venus s’ajouter les IRM répétées, la surveillance des nodules, les traitements locaux et cette question permanente : comment la maladie allait-elle évoluer ?
Lors d’un contrôle par IRM, un nodule hépatique malin de 3,8 cm est découvert.
Cette annonce représente un nouveau bouleversement. J’avais déjà appris à composer avec l’HTAP et avec la maladie du foie. Il fallait maintenant intégrer un mot supplémentaire : cancer.
L’annonce est tombée comme un coup de tonnerre. Les rendez-vous médicaux prennent alors une autre dimension.
Avant chaque examen, il y a l’attente. Après chaque examen, il y a l’attente du résultat.
Les nuits peuvent devenir plus longues, les pensées plus présentes, et l’avenir beaucoup moins facile à imaginer.
Avec le temps, j’ai pourtant appris à transformer une partie de cette inquiétude en vigilance et en détermination.
Après la découverte du cancer, un protocole de surveillance régulier est mis en place.
Chaque examen devient ainsi un nouveau point de repère dans l’évolution de la maladie.
Découverte d’une lésion hépatique de 3,8 cm.
Un nouveau nodule apparaît, imposant une nouvelle prise en charge.
La surveillance confirme que le problème ne peut plus être considéré comme un épisode isolé.
Une nouvelle IRM met en évidence deux lésions supplémentaires : 15 mm et 16 mm.
Elles apparaissent dans une région du foie déjà concernée par les traitements précédents.
Mon parcours ne concernait pas uniquement le foie. L’HTAP restait elle aussi présente et devait continuer à être surveillée.
Toute décision concernant le cancer, les traitements ou une éventuelle transplantation devait donc tenir compte de plusieurs paramètres à la fois.
Cette situation explique aussi pourquoi mon parcours a toujours été profondément multidisciplinaire.
Face à cette situation complexe, plusieurs spécialistes ont accompagné les différentes dimensions de mon parcours.
Suivi de la maladie hépatique, surveillance de son évolution et coordination des décisions médicales liées au foie.
Intervention dans le parcours chirurgical et, plus tard, dans la transplantation hépatique.
Coordination du parcours, des différentes étapes et des échanges entre les équipes.
Surveillance des nodules, examens d’imagerie et prise en charge des traitements locaux.
Suivi respiratoire et surveillance de l’HTAP.
Participation au suivi gastro-entérologique et hépatologique.
Surveillance cardiologique, particulièrement importante dans le contexte de l’HTAP.
Présent au début de mon parcours, avec un rôle important dans la détection et l’orientation initiale de ma pathologie.
Pendant plusieurs années, les lésions ont été surveillées et traitées au fur et à mesure.
Mais la répétition des récidives, puis l’apparition de deux nouveaux nodules en juillet 2025, ont progressivement changé la logique du parcours.
Il ne s’agissait plus seulement de traiter un nodule après l’autre. Il fallait désormais réfléchir à une solution pour l’ensemble du foie malade.
Plusieurs de mes nodules ont nécessité des traitements locaux par thermo-ablation.
J’ai consacré un article spécifique à cette technique pour expliquer simplement son fonctionnement, ses possibilités et ses limites.
Il est devenu progressivement l’un des éléments qui allaient conduire à la transplantation.
Entre 2021 et 2025, chaque nodule, chaque IRM et chaque décision médicale a constitué une étape supplémentaire vers la suite.
Coloscopie, gastroscopie / fibroscopie œso-gastro-duodénale et cathétérisme cardiaque droit : ces examens très différents ont chacun joué un rôle dans l’évaluation et le suivi de mon état de santé. Voici une explication simple de leur utilité et de leur déroulement.
La coloscopie utilise un tube souple muni d’une caméra pour observer l’intérieur du gros intestin.
La gastroscopie, aussi appelée fibroscopie œso-gastro-duodénale (FOGD), permet d’observer directement l’œsophage, l’estomac et le début de l’intestin grêle.
Dans le cadre d’une maladie chronique du foie ou d’une cirrhose, cet examen peut notamment servir à rechercher des varices œsophagiennes.
Le cathétérisme cardiaque droit permet de mesurer directement les pressions dans le cœur droit et dans les artères pulmonaires.
Dans mon parcours, cet examen a été particulièrement important pour le diagnostic et le suivi de mon HTAP.
La thermo-ablation a occupé une place suffisamment importante dans mon parcours pour mériter un article à elle seule.
J’y explique simplement comment cette technique détruit certains nodules du foie par la chaleur, dans quelles situations elle peut être proposée et pourquoi ses limites ont compté dans mon propre parcours.
🔥 Comprendre la thermo-ablation →