La découverte de la maladie
Le temps où tout allait bien
Avant mes complications, je ne voyais pas l’utilité de consulter pour quelques petits symptômes. Pour moi, tout allait bien.
Et c’était vrai. Je me levais le matin, je faisais ce que j’avais à faire, j’avançais sans y penser. Le corps suivait. Il ne demandait rien, alors je ne lui demandais rien non plus. On vivait côte à côte, lui et moi, sans vraiment se parler.
Une fatigue, parfois. Un essoufflement que je mettais sur le compte de l’âge, du travail, du temps qui passe. « Ça va passer », je crois que je l’ai dit cent fois. « Ça va passer. » C’est une phrase facile. Elle ne coûte rien sur le moment. On ne sait pas encore ce qu’elle coûtera plus tard.
Je n’étais pas imprudent. J’étais comme presque tout le monde : occupé, confiant, persuadé que les vraies maladies, ça prévient. Qu’on a le temps de voir venir. Qu’un corps qui ne fait pas mal est un corps qui va bien.
Le jour où le corps se met à parler, on croit souvent qu'il nous dit où il a mal. On se trompe. Il nous indique parfois la mauvaise porte.
Les premiers signes : quand le corps lance des alertes
Une journée de jardinage révélatrice
Ce qui devait être une simple journée de jardinage dans les talus est devenue le premier chapitre de mon histoire. Personne ne pouvait imaginer que ces moments de fatigue inhabituelle allaient marquer le début d’un long parcours médical.
Les premières démarches médicales
J’ai d’abord été orienté vers la cardiologie. Les examens se sont révélés rassurants, sans expliquer mon essoufflement. Il fallait donc poursuivre les recherches ailleurs.
L’étape suivante devait être la pneumologie, mais le délai annoncé était d’environ trois mois. Trois mois à attendre alors que les symptômes, eux, étaient bien présents.
Une rencontre providentielle
Le hasard des visites immobilières
C’est là que le destin est intervenu de la façon la plus inattendue. Nancy, ma femme, qui travaille comme agent immobilier, accompagnait régulièrement des clients pour des visites de maisons. Par habitude professionnelle, elle ne questionnait jamais ses clients sur leur métier. Mais cette fois-ci, une relation particulièrement cordiale s’était établie avec l’une de ses clientes, Lisa.
La question qui a tout changé
Au fil des visites, Nancy s’est permis de poser cette question inhabituelle sur la profession du mari de Lisa. La réponse allait changer notre parcours : Emmanuel Peten., gastro-entérologue. Cette découverte fortuite est devenue le tournant de notre histoire.
Une prise en charge rapide
Là où plusieurs mois d’attente semblaient se profiler, la situation s’est soudainement accélérée.
- Organisation de trois rendez-vous en une semaine
- Accélération considérable du processus médical
- Un nouveau regard spécialisé sur mes symptômes
Les leçons de cette première étape
- L’importance d’écouter les signaux de son corps
- La valeur des rencontres fortuites
- L’importance de parler de ses problèmes de santé autour de soi
À suivre...
Cette rencontre providentielle, initiée par Nancy, allait marquer le début d’une nouvelle phase dans mon parcours médical, avec enfin la perspective d’obtenir des réponses concrètes à mes symptômes...
Le tournant : ma prise en charge au CHU Pasteur
Une première étape à l’Institut Arnault Tzanck
Cette nouvelle phase a commencé par une première prise en charge à l’Institut Arnault Tzanck. Après les mois d’attente, les symptômes inexpliqués et les premières pistes qui n’avaient pas permis de comprendre ce qui m’arrivait, les investigations prenaient enfin une autre dimension.
Les examens devenaient plus ciblés. On ne cherchait plus seulement à expliquer un essoufflement ou une fatigue : il fallait désormais comprendre ce qui se cachait derrière ces symptômes et relier entre eux les différents éléments de mon dossier médical.
Puis, le CHU Pasteur de Nice
Après cette première étape à l’Institut Arnault Tzanck, mon parcours médical s’est poursuivi au CHU Pasteur de Nice. C’est à ce moment-là que j’ai réellement eu le sentiment d’entrer dans une prise en charge plus spécialisée et plus structurée.
Après des mois à chercher une explication, je me retrouvais enfin face à une équipe capable de reprendre l’ensemble de mon histoire médicale et de regarder au-delà des symptômes les plus visibles.
Un parcours qui commence à s’éclaircir
Petit à petit, les pièces du puzzle commençaient à se rapprocher. Ce que je ressentais depuis des mois ne pouvait plus être considéré comme une simple fatigue ou comme un problème isolé.
Les examens et les consultations allaient progressivement mettre en évidence une situation plus complexe, dans laquelle plusieurs problèmes de santé étaient liés entre eux.
De nouvelles questions
Cette prise en charge ne signifiait pas encore que toutes les réponses étaient là. Au contraire, elle ouvrait une nouvelle période faite d’examens, de rendez-vous et parfois d’incertitudes.
Mais quelque chose avait changé : je n’étais plus simplement dans l’attente. Mon dossier avançait, les spécialistes échangeaient, et une véritable démarche diagnostique était désormais engagée.
Une étape décisive
Cette arrivée au CHU Pasteur allait devenir un véritable tournant. Les examens suivants allaient permettre de comprendre davantage ce qui se passait dans mon organisme et de faire apparaître une réalité que je n’avais pas encore pleinement mesurée.
Mon parcours ne faisait que commencer, mais pour la première fois depuis longtemps, j’avais le sentiment d’avancer dans la bonne direction.
À suivre...
Les investigations allaient désormais se poursuivre et faire apparaître progressivement les véritables causes de mes symptômes. Ce qui semblait au départ concerner le cœur ou les poumons allait finalement révéler une histoire médicale beaucoup plus profonde.
Les examens qui ont permis de comprendre
Quatre jours d’examens au CHU Pasteur
Jusque-là, chaque consultation avait apporté une pièce du puzzle. Cette fois, plusieurs examens allaient être regroupés au cours de la même hospitalisation.
L’objectif était de regarder plus largement ce qui se passait : le cœur, les poumons, la circulation sanguine, mais aussi l’abdomen et le foie.
Le scanner thoraco-abdomino-pelvien
Le scanner permettait d’explorer en une seule fois plusieurs régions de mon organisme : le thorax, l’abdomen et le bassin.
Dans mon cas, cet examen était particulièrement utile parce que mes symptômes ne semblaient plus pouvoir être expliqués par un seul organe. Il fallait rechercher une cause pulmonaire, observer les structures abdominales et compléter l’évaluation de mon foie.
Le cathétérisme cardiaque droit
Parmi tous les examens réalisés, celui-ci allait devenir déterminant. Le cathétérisme cardiaque droit permet de mesurer directement les pressions dans les cavités droites du cœur et dans les artères pulmonaires.
Pour le réaliser, un cathéter très fin est introduit dans une veine, puis guidé jusqu’au cœur droit et à la circulation pulmonaire. Les médecins peuvent ainsi mesurer précisément les pressions et évaluer la façon dont le sang circule entre le cœur et les poumons.
Contrairement à l’échographie cardiaque, qui permet notamment d’estimer certaines pressions et d’orienter le diagnostic, le cathétérisme droit fournit des mesures hémodynamiques directes. Il constitue l’examen de référence pour confirmer et caractériser une hypertension pulmonaire.
D’autres examens pour compléter le tableau
Le diagnostic ne reposait pas sur un seul résultat. Les médecins devaient croiser les informations obtenues par plusieurs examens afin de comprendre l’ensemble de ma situation.
L’échographie cardiaque
Elle permettait d’observer le fonctionnement du cœur, notamment les cavités droites, qui peuvent être particulièrement sollicitées lorsque la pression augmente dans les artères pulmonaires.
Le test de marche
Cet examen très simple apportait une information différente : mesurer concrètement ma capacité à l’effort. La distance parcourue et ma réaction à l’exercice permettaient aux médecins d’évaluer l’impact de la maladie dans la vie quotidienne.
Les examens hépatiques
En parallèle, mon foie restait sous surveillance. L’imagerie et les examens spécialisés allaient progressivement montrer qu’il ne s’agissait pas d’un problème séparé du reste de mon parcours.
Pour mieux visualiser la HTAP et comprendre les liens entre les poumons, le cœur et le foie, j’ai regroupé plusieurs schémas et explications dans la page Ma maladie en image .
Les pièces du puzzle commencent à s’assembler
Après tous ces mois où l’on avait d’abord regardé le cœur, puis les poumons, les résultats commençaient enfin à raconter une histoire plus cohérente.
Mon essoufflement avait une explication mesurable. Il fallait maintenant mettre un nom précis sur cette maladie, comprendre sa gravité et décider de la prise en charge la plus adaptée.
À suivre...
Les résultats de ces examens allaient conduire au diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire. Trois lettres allaient désormais faire partie de mon quotidien : HTAP.
Le traitement : une approche médicamenteuse complète
La mise en place du traitement
Les résultats des différents examens avaient permis de mieux comprendre l’origine de mon essoufflement et de mettre en évidence une hypertension artérielle pulmonaire.
Le traitement mis en place associait plusieurs médicaments. Certains agissaient directement sur la circulation pulmonaire, tandis qu’un traitement inhalé venait compléter ma prise en charge respiratoire.
Les médicaments prescrits
1. Volibris — ambrisentan
Volibris faisait partie du traitement spécifique de mon HTAP. L’ambrisentan bloque l’action de l’endothéline, une substance qui participe à la contraction des vaisseaux sanguins.
En limitant cette action, le traitement aide les artères pulmonaires à rester davantage dilatées et contribue ainsi à réduire la pression dans la circulation pulmonaire.
2. Adcirca — tadalafil
Adcirca était le deuxième traitement spécifique de mon HTAP. Le tadalafil agit en favorisant la relaxation des vaisseaux pulmonaires. Le sang peut ainsi circuler plus facilement entre le cœur et les poumons.
L’objectif était de diminuer la contrainte exercée sur le cœur et d’améliorer progressivement ma capacité à l’effort, notamment en réduisant l’essoufflement.
3. Seretide — salmétérol et fluticasone
Seretide complétait ma prise en charge respiratoire, mais son rôle était différent de celui de Volibris et d’Adcirca.
Il associe deux substances : le salmétérol, un bronchodilatateur qui aide à maintenir les bronches ouvertes, et la fluticasone, un corticoïde inhalé qui agit sur l’inflammation des voies respiratoires.
Un suivi médical rigoureux
La mise en place de ces traitements nécessitait une surveillance régulière. Il fallait vérifier leur efficacité, contrôler leur tolérance et suivre l’évolution de mon état général.
- Analyses sanguines environ tous les deux mois
- Consultations spécialisées régulières
- Hospitalisations de contrôle au CHU Pasteur environ tous les six mois
- Échographie cardiaque pour surveiller les conséquences de l’HTAP sur le cœur
- Scanner thoracique dans le cadre du suivi pulmonaire
- Test de marche pour mesurer l’évolution de ma capacité à l’effort
- IRM hépatique pour poursuivre parallèlement la surveillance de mon foie
Mesurer les effets dans le temps
L’amélioration ne pouvait pas être évaluée en quelques jours. Il fallait laisser au traitement le temps d’agir et observer progressivement son effet sur mon essoufflement, ma tolérance à l’effort et les résultats des examens.
Les rendez-vous médicaux devenaient désormais une partie régulière de mon quotidien. L’HTAP était prise en charge, mais mon parcours était loin d’être terminé.
À suivre...
Une fois le traitement installé et les contrôles devenus réguliers, il restait à retrouver un équilibre dans la vie de tous les jours. Bouger, adapter mes efforts, changer certaines habitudes et apprendre à mieux écouter mon corps allaient devenir une autre partie essentielle de mon parcours.
Une équipe pluridisciplinaire
- Dr Sanfiorenzo, pneumologue : suivi de mon hypertension artérielle pulmonaire et coordination de cette partie de ma prise en charge.
- Dr Baudouy, cardiologue : surveillance du cœur et suivi des conséquences cardiovasculaires de l’HTAP.
- Dr Emmanuel Peten., gastro-entérologue : poursuite du suivi digestif et hépatique.
Bouger, changer mes habitudes et retrouver un équilibre
L’activité physique comme repère
Malgré l’HTAP, je voulais rester actif. L’objectif n’était pas de rechercher la performance, mais de conserver une activité régulière, adaptée à ma condition et à ma forme du jour.
Certains jours, je pouvais en faire davantage. D’autres jours, il fallait ralentir. J’ai appris à adapter l’intensité, sans abandonner complètement l’effort.
Les activités qui faisaient partie de mon quotidien
La marche
- En extérieur, pour rester actif et profiter du plein air
- Sur tapis, pour mieux contrôler la durée et l’intensité
- Avec un rythme adapté à mon souffle et à ma forme du jour
Le vélo elliptique
Le vélo elliptique me permettait de travailler l’endurance avec un mouvement relativement doux pour les articulations. Là encore, l’intensité devait rester adaptée.
Le renforcement musculaire
J’ai aussi conservé une musculation modérée, avec des exercices simples et contrôlés. L’objectif était surtout de maintenir le tonus musculaire et de ne pas laisser la maladie prendre toute la place.
Les bénéfices que je ressentais
Avec le temps, l’activité physique est devenue bien plus qu’un simple exercice. Elle me permettait de mesurer concrètement mon état, mais aussi de conserver une forme d’autonomie et de confiance.
- Une meilleure endurance
- Le maintien de la masse musculaire
- Une meilleure tolérance à l’effort
- Une sensation de respiration plus maîtrisée
- Une diminution du stress
- Un sentiment de bien-être et de contrôle
Deux décisions qui ont marqué mon parcours
Mon parcours médical m’avait déjà conduit à prendre deux décisions importantes.
- 2011 : après la découverte de ma maladie hépatique, j’ai arrêté l’alcool.
- 2016 : après le diagnostic d’HTAP, j’ai arrêté définitivement le tabac.
Pour ma part, je n’ai pas utilisé d’aide particulière pour ces deux arrêts. J’ai pris la décision de tout stopper et de m’y tenir. À ce moment-là, la priorité était devenue très simple : la vie passait avant tout le reste.
Un autre rapport à mon corps
Ces années m’ont appris à regarder différemment les signaux de mon corps. Je ne considérais plus l’essoufflement, la fatigue ou une baisse inhabituelle de mes capacités comme de simples désagréments.
Je commençais aussi à comprendre qu’un traitement médical, aussi important soit-il, ne faisait pas tout. Le suivi, l’activité physique, les habitudes de vie et les décisions prises au quotidien avaient eux aussi leur place.
À suivre...
Pendant que l’HTAP se stabilisait progressivement et que je retrouvais un nouvel équilibre, le suivi de mon foie continuait en parallèle. Cette maladie, longtemps silencieuse, nécessitait désormais des examens plus ciblés pour rechercher d’éventuelles complications.
L’examen œsophagien : une étape importante du diagnostic
Retour vers le Dr Emmanuel Peten.
Les examens réalisés jusque-là avaient commencé à faire apparaître une atteinte du foie. Il fallait désormais aller plus loin et rechercher certaines complications qui peuvent accompagner une maladie hépatique évoluée.
Parmi elles, les varices œsophagiennes occupaient une place importante. Leur présence pouvait apporter de nouvelles informations sur l’évolution de la maladie et sur les risques qu’il fallait désormais surveiller.
L’examen de l’œsophage
Ce que les médecins recherchaient
- La présence éventuelle de varices œsophagiennes
- L’évaluation du risque de complications
- Des éléments supplémentaires sur l’évolution de ma maladie hépatique
Cet examen faisait partie des étapes nécessaires pour mieux comprendre les conséquences de la maladie sur mon organisme et adapter la surveillance médicale à ma situation.
Pourquoi rechercher des varices œsophagiennes ?
Lorsqu’une maladie du foie entraîne une augmentation de la pression dans le système veineux portal, des veines peuvent se dilater au niveau de l’œsophage. Ce sont les varices œsophagiennes.
Leur recherche est importante car elles peuvent parfois saigner et nécessitent alors une surveillance ou une prise en charge adaptée.
- Identifier le risque de saignement
- Mettre en place une surveillance adaptée
- Adapter le traitement lorsque cela est nécessaire
Une nouvelle étape franchie
Cet examen s’inscrivait donc dans une démarche beaucoup plus large. Les médecins ne cherchaient plus seulement à établir un diagnostic, mais aussi à évaluer les complications éventuelles et à organiser la suite de ma prise en charge.
Petit à petit, mon parcours médical devenait plus précis. Et avec chaque réponse apparaissaient aussi de nouvelles questions.
À suivre...
Les examens allaient continuer à préciser l’état de mon foie et à faire apparaître progressivement la véritable gravité de la situation.
Bilan d’une première période : apprendre à vivre autrement
Deux décisions importantes
En 2011, après la découverte de ma maladie hépatique, j’ai décidé d’arrêter l’alcool.
En 2016, après le diagnostic d’HTAP, j’ai arrêté définitivement le tabac.
Ces décisions n’ont pas fait disparaître les maladies, mais elles ont changé ma manière de les affronter. Je ne pouvais plus considérer ma santé comme quelque chose d’acquis.
Une nouvelle façon de vivre
Petit à petit, mon quotidien s’est organisé autrement. Les traitements, les rendez-vous médicaux, l’activité physique et la surveillance régulière faisaient désormais partie de ma vie.
- Être plus attentif aux signaux de mon corps
- Respecter les traitements et les contrôles médicaux
- Conserver une activité physique adaptée
- Maintenir les changements de mode de vie dans le temps
Ne plus banaliser les symptômes
Avec le recul, j’ai compris que certains signes que l’on met facilement sur le compte de l’âge, du travail ou de la fatigue peuvent parfois annoncer quelque chose de plus important.
Mon essoufflement m’avait conduit jusqu’au diagnostic d’HTAP. Mais pendant ce temps, mon foie continuait lui aussi son évolution, de manière beaucoup plus silencieuse.
Un équilibre encore fragile
Pendant un temps, j’ai eu le sentiment d’avoir retrouvé une forme de stabilité. L’HTAP était désormais connue, traitée et suivie. J’avais adapté mon quotidien et appris à mieux connaître mes limites.
Mais cette stabilité n’était pas la fin de l’histoire. Le suivi de mon foie continuait en parallèle, et cette maladie allait progressivement reprendre une place centrale.
À suivre...
Après plusieurs années où l’HTAP avait occupé le devant de la scène, le foie allait désormais redevenir le fil principal de mon parcours. Les examens allaient montrer que cette maladie, longtemps silencieuse, n’avait jamais réellement disparu.