La greffe


La greffe a marqué un tournant décisif dans mon parcours. Moment à la fois redouté et espéré, elle représente bien plus qu’une intervention médicale : c’est un acte de vie, un saut dans l’inconnu avec l’espoir en ligne de mire. Voici comment j’ai vécu ce moment crucial.

1. Inscription sur la liste – Mon parcours de greffe

1. Inscription sur la liste (février 2025)

Février 2025 Agence de la biomédecine CHU L’Archet

Ma greffe est attendue depuis longtemps et il n’existe plus d’autre option pour me soigner efficacement.

Après une consultation spécialisée, le professeur Anty et le docteur Rayar, avec leurs équipes, décident de m’inscrire sur la liste nationale de l’Agence de la biomédecine pour une greffe du foie.

Cette inscription marque le début d’une attente active : examens, mises à jour médicales et préparation logistique pour être prêt le jour de l’appel.

2. Une année sous surveillance – Mon parcours de greffe

2. Une année sous surveillance

Tout au long de l’année, j’ai multiplié les suivis hépatiques et pulmonaires liés à l’HTAP, avec une surveillance renforcée pour ne rien négliger.

À la demande du CHU L’Archet 2, une IRM de contrôle (16 juillet 2025) met en évidence deux nouvelles tumeurs hépatiques, dans la même zone déjà fragilisée.

Le plan reste clair : rester vigilant, tenir le cap jusqu’à la greffe.

3. L’avis du spécialiste – Mon parcours de greffe

3. L’avis du spécialiste (11 août 2025)

Clinique A. Tzanck 11 août 2025 Orientation greffe maintenue

Contexte

Rendez-vous en urgence avec le docteur Novellas, à la suite de l’IRM de contrôle du 16 juillet 2025 demandée par le CHU L’Archet 2.

Pourquoi éviter la thermo-ablation maintenant ?

  • 🚫 Endommager les canaux biliaires, avec risque de fuite de bile ou d’obstruction.
  • 🚫 Provoquer une nécrose des tissus voisins, compliquant la cicatrisation.
  • 🚫 Créer des adhérences qui rendraient l’accès chirurgical plus difficile au moment de la greffe.
  • ⚠️ Déclencher une inflammation susceptible de retarder l’intervention ou d’en altérer les conditions.

Objectif de la décision

Préserver des conditions opératoires optimales et concentrer les efforts sur la greffe, considérée comme l’option thérapeutique prioritaire.

Plan de surveillance en attendant l’appel

  • 🗓️ Contrôles réguliers programmés par l’équipe (consultations, examens).
  • 🧪 Bilans sanguins et, si besoin, imagerie de suivi selon les indications médicales.
  • 📞 Consignes d’alerte et numéro de contact pour signaler tout symptôme inhabituel.

Signes d’alerte transmis

  • 🔥 Fièvre persistante ou frissons.
  • 🟡 Ictère, douleurs abdominales inhabituelles, vomissements répétés.
  • 🩸 Saignements, malaise important, dégradation rapide de l’état général.

Ces risques pourraient non seulement retarder la greffe, mais aussi compromettre son succès en réduisant la qualité de la zone receveuse.

💬 « Dans ce contexte, mieux vaut éviter une intervention locale qui pourrait compliquer la suite, et concentrer nos efforts sur la greffe à venir. »

Décision : surveillance rapprochée et maintien de l’éligibilité à la greffe.

Témoignage personnel : ces informations reflètent mon parcours et les explications reçues. Elles ne remplacent pas un avis médical.

4. L’appel – Mon parcours de greffe

4. L’appel (13 août 2025 – 00 h 09)

🕛00 h 09 🏥CHU L’Archet 2 ⏱️1 h 30 pour arriver 🚑Transport prioritaire

À minuit, je suis encore éveillé. Pas fatigué. Je regarde une série sur mon ordinateur, comme quelqu’un qui ne trouve pas le sommeil.

À 00 h 09, le téléphone sonne. Le CHU m’annonce qu’un foie est disponible. Je dois être présent dans l’heure et demie. Ils m’attendent au bloc.

J’appelle le 15 et j’explique l’urgence. On me demande le numéro qui vient de m’appeler afin de vérifier que l’information est bien officielle.

Quelques secondes de contrôle. Puis confirmation : une ambulance part immédiatement. Le trajet sera sécurisé.

La seule personne qui dort encore, c’est Nancy, ma femme. Je la réveille doucement.

Je lui explique que l’hôpital a appelé. Que c’est maintenant. Que je dois partir. Ils m’attendent au bloc.

  • « Bon courage. »
  • « Tiens-moi au courant dès que possible. »

Trente minutes plus tard, je suis dans l’ambulance. Les gyrophares éclairent la nuit. Tout va vite. Le temps est compté.

Nancy n’aura de mes nouvelles que plusieurs heures plus tard, en salle de réanimation.

5. Ceux qui rendent la greffe possible – Mon parcours de greffe

5. Ceux qui rendent la greffe possible

Mon sac est prêt depuis longtemps. Quinze minutes après l’appel, je pars vers Nice, concentré et déterminé.

Ce trajet n’est pas un simple déplacement. Il marque l’entrée dans une chaîne humaine et professionnelle d’une précision remarquable, où chaque minute compte : une fois prélevé, le foie dispose de 6 à 8 heures pour être transplanté.

Avant même mon arrivée au bloc opératoire, d’autres sont déjà à l’œuvre. Des femmes et des hommes qui, dans l’ombre, rendent cette greffe possible.

🚚 🚑 ✈️ 🚁 Le prélèvement peut avoir lieu partout en France, et parfois au-delà des frontières, notamment en Suisse. Selon la distance et l’urgence, l’organe est acheminé par la route, via un aéroport ou un héliport, dans une coordination rigoureuse entre les équipes, afin de respecter ce délai vital.

🚚 🚑 Il y a d’abord celles et ceux qui assurent le transport de l’organe. Chauffeurs expérimentés, équipes logistiques, chirurgiens mobilisés, de jour comme de nuit, pour que l’organe arrive à temps, dans des conditions optimales. Leur rôle est essentiel, souvent invisible.

🚓 Les forces de l’ordre participent aussi à cette chaîne. Elles sécurisent les trajets, fluidifient les déplacements, et permettent parfois de gagner de précieuses minutes. Leur présence discrète contribue directement à sauver des vies.

À mon arrivée au CHU de Nice, tout est déjà en place. L’équipe médicale m’attend pour les derniers examens : vérifications, préparation anesthésique, mise en condition. Rien n’est laissé au hasard.

🩺 Puis viennent les chirurgiens. Ceux qui recevront l’organe, et ceux qui l’ont prélevé ailleurs, dans le respect, la rigueur et l’humanité. Leur engagement dépasse largement le geste technique.

À toutes ces personnes, connues ou anonymes, visibles ou discrètes, je veux dire merci.

Merci pour votre professionnalisme. Merci pour votre réactivité. Merci pour ce travail collectif, souvent invisible, sans lequel une vie ne pourrait continuer.

6. Opération et réanimation – Mon parcours de greffe

6. Opération et réanimation

Bloc ≈ 8 heures Réanimation : 5 jours Post-op immédiat

Au bloc opératoire

Après les examens pré-opératoires, je rentre au bloc pour environ huit heures d’intervention, réalisée par le docteur Rayar, chirurgien, et son équipe. MERCI À VOUS

Réveil en réanimation : le choc sonore

La réanimation est un endroit où, au réveil, le stress peut être impressionnant : les alarmes et bips sont quasi continus. Et pourtant, on observe en même temps le calme et la réactivité du service, qui rassurent.

🗣️ Le moment qui m’a marqué

Je me rappelle clairement qu’on m’a retiré l’intubation. Et j’ai entendu distinctement : « Ludovic, réveille-toi ». C’est à cet instant que j’ai compris que je revenais vraiment.

Ce que surveillent les appareils

  • 📈 Fréquence cardiaque, tension artérielle, saturation en oxygène.
  • 💉 Perfusions, antalgiques, immunosuppresseurs selon prescription.
  • 🩺 Drains et pansements, contrôle des saignements.
  • 🚰 Diurèse (urines) et équilibre hydrique.
  • 🧪 Bilans sanguins réguliers pour ajuster les traitements.

Les premières heures de soins

  • 🤝 Présence quasi continue de l’équipe soignante pour les contrôles rapprochés.
  • 😌 Gestion de la douleur et du confort (position, humidification, soins de bouche).
  • 🫁 Kinésithérapie respiratoire précoce quand c’est possible.
  • 🕰️ Recalage des repères (jour/heure) et explications régulières.

Ce qui m’a aidé

  • 🌬️ Respirer lentement, se concentrer sur un point simple (main, voix d’un soignant).
  • 🗣️ Demander qu’on me réexplique calmement ce qui se passe.
  • 👂 Accepter le bruit des alarmes comme un outil de surveillance, pas comme un danger immédiat.

Hommage aux équipes : calme, rigueur, réactivité

Dans ce service de réanimation / soins intensifs, j’ai vu des professionnels héroïques. Malgré les alarmes et l’urgence, ils gardent un calme impressionnant, une rigueur sans faille et une réactivité immédiate.

  • 🧭 Passages de relais fluides : aucune rupture ressentie entre les équipes.
  • 🤝 Coordination 24/7 : chacun sait quoi faire, quand et pour qui.
  • 🫶 Humanité constante : respect, écoute, mots simples qui rassurent.

Hommage à toutes ces équipes : notre vie en dépend, et ils le savent. Merci. ❤️

Je reste cinq jours en réa, étroitement surveillé, avant de pouvoir rejoindre l’étage.

Ces éléments décrivent mon ressenti et l’organisation observée dans le service ; ils complètent sans remplacer les explications médicales de l’équipe.

7. Service d’hépatologie – Mon parcours de greffe

7. Service d’hépatologie (4e étage)

4e étage – Hépatologie Pr. Anty & Dr Rayar Bilans quotidiens Rééducation précoce

Prise en charge

Je monte au 4e étage, en service d’hépatologie, sous la coordination du professeur Anty et du docteur Rayar chirurgien.

Traitements et bilans

  • 💊 Ajustement des immunosuppresseurs et traitements associés.
  • 🧪 Bilans sanguins quotidiens pour surveiller le greffon et les constantes.
  • 🩹 Soins de cicatrice, prévention de la douleur et du risque infectieux.

Rééducation et reprise

  • 🚶 Mise au fauteuil puis marche accompagnée, selon la tolérance.
  • 🫁 Exercices respiratoires et hygiène bronchique.
  • 🥗 Conseils de nutrition adaptés et hydratation surveillée.

Hommage particulier : Professeur Anty & docteur Rayar

À vous deux, ma gratitude est immense. Dans un parcours aussi exceptionnel que la greffe, vous avez su mettre des mots simples sur des décisions complexes, expliquer sans jamais infantiliser, et décider sans jamais brusquer.

  • 🎯 Clarté des décisions et cap maintenu, même quand l’incertitude s’invite.
  • 🧭 Coordination exemplaire entre services : on ne ressent jamais de « passage de main ».
  • 🤍 Humanité constante : regard direct, écoute réelle, respect du rythme du patient.

Grâce à vous, j’ai eu confiance à chaque étape. Vous incarnez la médecine que l’on espère : compétente, pédagogue et profondément humaine. Merci. ❤️

Hommage à toutes les équipes

Je veux remercier tous les services : médecins, internes, infirmières et infirmiers, aides-soignantes et aides-soignants, kinésithérapeutes, brancardiers, imagerie, laboratoire, pharmacie, admissions et équipes d’hôtellerie. Citer chacun est impossible, mais vos visages sont gravés dans ma mémoire.

  • 🤝 Patience et bienveillance, même quand un patient est fatigué ou inquiet.
  • 🧩 Professionnalisme à chaque étape, du soin au conseil.
  • 🔁 Continuité parfaite : on ne ressent jamais le « passage de main » entre équipes.

Merci pour tout. Votre travail change des vies — la mienne, assurément.

🎓 Guide du bon patient (version sourire)

Un jour, on écrira ce guide avec les intervenants eux-mêmes. En attendant, voici ma short-list pleine de bonne humeur :

  • 🗣️ Dire ce qu’on ressent (même si c’est “j’ai peur” ou “je ne comprends pas”).
  • ❓ Poser les questions, toutes — il n’y en a pas de “bêtes”.
  • 📝 Tenir un mini carnet : traitements, heures, effets, questions pour la visite.
  • ⏰ Respecter les consignes (jeûne, prises de sang, hygiène) : ça aide tout le monde.
  • 🤝 Travailler en équipe avec le service : confiance + transparence = sérénité.
  • 🙏 Remercier quand on peut : un sourire, un mot, ça compte.

Et alors, qui est le meilleur PATIENT ? Celui qui n’est pas “parfait”, mais qui communique, écoute son corps, respecte les indications et avance avec l’équipe. Spoiler : c’est vous 😉.

Étape après étape, je me rapproche d’un quotidien plus stable.

8. Retour à la maison – Mon parcours de greffe

8. Retour à la maison

5 jours réanimation 6 jours hépatologie 27 août – Retour maison

La sortie du CHU

Après cinq jours en réanimation et six jours en hépatologie, le grand moment arrive : quitter l’hôpital. Les couloirs familiers laissent place à l’air libre, avec cette sensation nouvelle de repartir vers ma vie, mais transformé.

Retour au foyer

Le mercredi 27 août, je franchis la porte de la maison. Un retour attendu, presque irréel, avec le mélange de fatigue, de soulagement et d’émotion. Retrouver ses repères, ses objets, son quotidien : c’est une victoire silencieuse mais immense.

Suivi et prudence

Le suivi reste rigoureux : l’ablation des agrafes est réalisée en deux temps, les jeudi 4 et samedi 6 septembre, une sur deux, avec prudence. Chaque geste rappelle que la convalescence est un chemin progressif.
📞 Contact permanent avec la psychologue de la RA : Éléa Gaillard puis la coordinatrice hépatique : Marion Lelong

Sortir du CHU n’est pas la fin du parcours, mais le début d’une nouvelle étape : vivre avec un nouveau foie, et surtout, réapprendre à se projeter vers demain.

Recevoir et donner

❤️ Recevoir et donner

Un jour, nous sommes receveur.
Un autre jour, nous pouvons être donneur.

Dans le premier cas, recevoir, c’est dire merci pour une nouvelle chance, merci pour une nouvelle vie.

Dans l’autre, donner, c’est permettre à celles et ceux qui attendent de connaître à leur tour ce premier cas : recevoir.

❤️ Je veux remercier tous les donneurs qui ont dit OUI.
❤️ Et toutes les familles qui ne s’y sont pas opposées et qui, elles aussi, ont dit OUI.

👉 Découvrir le chapitre « Les organes »

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